Archive | Reflexiones RSS feed for this section

Cómo evitar ofender a un paciente crónico

14 May

Hoy es mi segundo aniversario con bromhidrosis y quería festejarlo con una reflexión para la gente que convive con nosotros y a veces se desubica con sus juicios de valor.
Ya que este listado coincide con cualquier dolencia crónica (lupus, fibrosis quística, artritis reumatoide, parkinson, diabetes, y mil etcéteras) el título abarca a todas ellas y no solo a la bromhidrosis plantar. Aquí va mi nómina de puntos clave a evitar en las relaciones con gente como nosotros:

1)- No asumas que mi fracaso terapéutico se debe a mi carencia de ‘pensamiento positivo’

Es molesto que alguien asuma que una persona no se cura porque no presenta una actitud lo suficientemente positiva. Cuando te dicen ‘si te considerás un enfermo, nunca te vas a curar’ o ‘deberías rezar y comprometer tu espíritu a la salvación’ genera mucha frustración. Ya que no todos tenemos un postgrado en autoengaño en las Academias Osho, por favor entiendan que si alguien con años de padecimiento se frustra un poco después de haber probado todas las terapias legales y alternativas existentes en la faz de la tierra, es completamente esperable. No vengan a acusarnos de ser infelices porque queremos, ok?.

2)- No asumas que ‘ausencia de diagnóstico’ significa ‘ausencia de enfermedad’

Esto implica que el paciente estuvo meses o años peregrinando de consultorio en consultorio buscando un diagnostico/tratamiento adecuado. Que no se trate de una enfermedad debidamente documentada no quiere decir que no exista y que no haga daño, ni mucho menos que inventemos los síntomas. Es realmente muy doloroso cuando nos dicen ‘pero tenés un problema que solo está en tu cabeza, probá con un psicólogo’.

3)- Respetá que no podamos asistir a tal evento

Una enfermedad crónica no sólo desgasta los bolsillos y la vida misma, sinó que también nos convierte en los peores amigos, familiares, novios, compañeros de trabajo, de facultad, etc. Nos transformamos en esas personas inestables con las que jamas se puede contar, lo tenemos asumido y nos da verguenza. En estos dos años de enfermedad me he perdido casamientos, cumpleaños, bautismos, becas, recitales, vacaciones, inauguraciones, salidas y mucho mas, mientras que hay lectores en peores condiciones que han perdido trabajos, carreras y hasta relaciones.  Pero personalmente lo que mayor verguenza me genera es no haber podido estar cuando me necesitaban amigos y familiares en situaciones graves (no puedo sacarme de la cabeza la semana que mi mejor amiga aguantó sola la internación de su padre, ni haber podido acompañar a otra amiga en el funeral de su esposo). Francamente entiendo que la gente se vaya alejando cada día mas. Pero conozco a mi cuerpo y sus limitaciones, si no puedo asistir a un evento es porque realmente no tengo control del comportamiento de esta enfermedad y voy a generar un mal momento. Sad but true.

dr-house

 

4)- No prediques que sabés mas sobre la dolencia que el propio paciente

Por favor no des consejos sobre remedios caseros sobre una enfermedad que no conoces a fondo. Te aseguro que una persona que padece una dolencia desde hace años lo ha intentado todo, ha consultado con decenas de médicos especialistas, ha buscado (y seguirá buscando) bibliografía científica en todos los rincones de la patria. El hecho que hayas visto una temporada de Dr House no te habilita para juzgar la condición médica de nadie así que no vengas a dar cátedra sobre la materia porque no sos precisamente una eminencia en el tema.

5)- No nos tildes de desagradecidos

Soy una persona afortunada que aún puede contar con amigos, con un trabajo adaptable a mi enfermedad (menor jornada laboral, oficina privada y compañeros de trabajo angelicales), y de vivir en un país donde la medicina es excelente. Y agradezco al cielo diariamente por todas estas cosas. Pero hay días en que simplemente no puedo seguir fingiendo ser feliz, hay veces que vuelvo del hospital con más incertidumbre que antes y acaricio la idea del suicidio. Así que por favor no digas ‘al menos no tenes cancer’ y cosas por el estilo, ni acuses un ‘estuviste de vacaciones eh!’ si desaparezco del trabajo por una semana ya que me recluí en mi hogar porque mi estado de salud era impresentable. Entendé que no es un privilegio sobrevivir en estas condiciones.

6)- No condenes las cosas que hacemos para sentirnos mejor

Mucha gente censura el uso de antibióticos o terapias que no sean populares y carezcan de adhesión médica. Les recuerdo que drogas nocivas como la Talidomida han sido prescriptas con enorme aval científico y terminaron siendo catastróficas. No creas que ‘la eritromicina cura todo’ porque cada año es mayor la resistencia que ganan las bacterias ante este agente, y a pesar de ello los médicos tienen una fijación enorme con esta droga.
Si hay algo que me está haciendo efecto, por qué no seguir utilizandolo? Si en pleno invierno debo usar sandalias en lugar de calzado cerrado ya que me brindará un pequeño alivio, por qué me vas a ridiculizar continuamente? Si acarreo una canasta con talcos/desodorantes/remedios/toallas/calzado extra, por qué vas a volver a preguntarme todo el tiempo qué hay de importante en esa canasta para que no me separe de ella? Si definitivamente hay días que prefiero la muerte a vivir así, por qué no puedo intentar una terapia riesgosa?
Por favor no te rías de mí ni juzgues de desubicadas las cosas que pruebo para lograr aunque sea una leve mejoría. Sabés lo difícil que es llegar a parecer un ser humano FUNCIONAL para gente como nosostros?

Y finalmente, luego de este listado lleno de amargura cierro el post con la frase que le diría a cualquier amigo con una enfermedad crónica:

“No sabía lo que te estaba pasando y ahora que me confesaste tu dolencia te entiendo pero no sé decir! No sé qué puedo hacer por vos pero si puedo colaborar en algo voy a estar feliz de ayudarte y de escucharte, sobretodo cuando evaluás ideas tan estúpidas como el suicidio’

Salir del closet

2 Aug

Es difícil continuar una vida normal cuando el mal olor impide efectuar las tareas básicas para sobrevivir, por ejemplo algo tan fundamental como ir a trabajar se convierte en una odisea.
Cómo enmascarar el olor nauseabundo? Cómo hacer para no someter al prójimo a aguantar esta peste? Cómo seguir perteneciendo al género humano cuando nos convertimos en Miss Alcantarilla?

Y entonces tratamos de esforzarnos con perfumes, brevajes, lavados con medicamentos a toda hora, todos esfuerzos vanos ya que este olor es como un ácido fantasma que escandalosamente invade cualquier habitación que visitemos.
Es hora de juntar mucho coraje y salir del closet: es hora de charlar lo mas amenamente posible con los compañeros de oficina sobre lo que te está pasando. Explicarles que la causa del olor son tus pies, y que no es por falta de higiene, sinó porque se trata de una enfermedad casi incurable. Que estás bajo supervisión médica continua y buscas un tratamiento incansablemente.

En mi caso, primero lo confesé a la compañera de oficina con quien tenía mas confianza y al día de hoy todavía me sorprendo por la calidad humana de esa persona. No sólo me buscó el mejor dermatólogo que conoce quien nunca me cobró un centavo por las consultas médicas (el tratamiento no sirvió pero era esperable), sinó que siempre me cubrió en todas las tareas que me daba verguenza efectuar por mi olor, principalmente atendiendo al público. De a poco otros compañeros se solidarizaron, encima tienen un sentido del humor maravilloso e hicieron mis días mas llevaderos con pequeños gestos cotidianos y mucho afecto.

No sé si trabajo en el mejor lugar del mundo, no sé si mi caso es especial, pero lo que sí se es que una vez que confesé mi condición médica sentí un alivio enorme, me había quitado esa piedra que sentía en la garganta y me impedía llevar la frente en alto.

Así que si te encuentras en una de esas crisis donde ni siquieras puedes salir a la calle a enfrentar el mundo, intenta salir del closet con tus allegados. Te sorprenderá descubrir que la gente valiosa que te acompañó en las buenas épocas, también lo hará en las malas.

Si me dieran un dolar cada vez que…

2 Jun

El sufrimiento que ocasiona este olor es inenarrable, y los consejos bienintencionados de la gente que no tiene idea de lo que habla va aportando una buena cuota de alienación.
Me imagino que sucederá con cualquier enfermedad rara, siempre habrá gente que aconseja sin saber! Igual vale la pena recopilar los mas trillados:

Si me dieran un dolar cada vez que escucho ‘pero el olor no puede traspasar los zapatos, no acepto que no vengas a tal fiesta’, sería millonaria

Si me dieran un dolar cada vez que escucho ‘primero tenés que curar tu corazón y verás que tu cuerpo sanará’ , sería millonaria

Si me dieran un dolar cada vez que escucho ‘Dios nos pone obstáculos porque sabe que podremos superarlos ven y unete en esta cadena de oración’ , sería millonaria

Si me dieran un dolar cada vez que escucho ‘bañate y listo’ , sería millonaria

Si me dieran un dolar cada vez que escucho ‘la bromhidrosis es una alteración de las glándulas sudoríparas que… (copypaste de wikipedia en cualquier foro de medicina donde se entra a pedir ayuda medica pero nadie sabe nada, con la consiguiente recopilacion de boludeces terapeuticas que no sirven)‘ , sería millonaria

Si me dieran un dolar cada vez que escucho ‘ponte jugo de limon/vinagre/detergente y me cuentas’ , sería millonaria

Si me dieran un dolar cada vez que escucho ‘toma tres litros de agua diariamente con tres gotas de lavandina y hazte baños de té’ , sería millonaria

Si me dieran un dolar cada vez que escucho ‘yo tengo la cura casera definitiva, envíame 30 dolares via paypal (estafa!!, esa cura consiste en refregarse alcohol en la zona afectada nada mas)’ , sería millonaria

dollar

 

Si me dieran un dolar cada vez que un dermatologo me dice ‘tranquila, con alumpak te curaras’ , sería millonaria

Si me dieran un dolar cada vez que un dermatologo me dice ‘tranquila, con eritromicina te curaras’ , sería millonaria

Si me dieran un dolar cada vez que un dermatologo me contesta ‘tranquila, con eritromicina y alumpak combinados ahora te curaras, si no te curas es porque no sigues las indicaciones terapeuticas’, sería millonaria

Espero no haber ofendido a nadie con esto, ya que sé que todas estas frases fueron dichas para tratar de ayudar. Pero cuando realmente no se sabe, lo mejor que se puede hacer es simplemente acompañar, en vez de sumar confusión .